Comment devient-on un aidant naturel ?* Quoi dire? Comment offrir son aide?
C’est très simple et en même temps très compliqué : on devient aidant naturel quand un de vos proches tombe lourdement malade et que vous lui offrez votre aide. Il est difficile de se confronter aux douleurs de nos proches mais il faut savoir faire preuve d’empathie et de distance combinées, de qualités d’écoute et surtout de courage.
Il y a plusieurs étapes dans ce parcours du combattant : l’annonce, les parcours de soin, et dans notre cas, l’arrivée en soins palliatifs. Quoi dire ? Comment faire face au diagnostic ? Comment soutenir au moment du diagnostic ? Comment réagir devant des pleurs ou des colères ?
Loin de vous proposer des recettes miracles, je vous propose mon témoignage, agrémenté de paroles de médecins et d’écrivains.
Quoi dire?
« C’est malheureux, mais souvent, c’est à ce moment qu’on va dire les pires banalités. Les témoignages que j’ai pu collecter disent tous les mêmes choses : on a prononcé des phrases creuses, comme « je sais ce que tu ressens« , « c’est juste un mauvais moment à passer », « ne t’en fais pas, les médecins savent ce qu’ils font »…
Pour ma part, j’étais tellement sidérée – il faut dire que c’est maman elle-même, un vrai roc, sans aucun symptôme avant-coureur (avoué), qui m’a appris le terrible diagnostic (double cancer et une espérance de vie de 3 mois) – que je ne faisais que répéter « Ce n’est pas possible, Ce n’est pas possible, Ce n’est PAS possible ».
Mais en fait, lorsque l’on se ressaisit et qu’on arrive à y voir clair, il « suffit » (facile à dire) d’écouter et d’offrir notre disponibilité. Dire aussi « Je suis là« , « Tu es important pour moi et tu peux m’appeler quand tu veux« , « S’il y a quelque chose que je peux faire pour rendre ça moins lourd pour toi, je le ferai volontiers ». Si on préfère, simplement tenir la main de la personne et se taire, c’est déjà beaucoup.
Pour ma part, j’ai surtout « offert » ma présence. Je suis restée 10 jours et 10 nuits auprès
d’elle lors de sa première opération des intestins, à la clinique de campagne où elle s’était rendue en urgence sous l’effet de la douleur. J’ai pris 2 semaines de congés sans me poser aucune question. Je n’ai même pas songé à prendre des congés maladie, ou autre éventuelle disposition que pouvait m’offrir mon entreprise. Et je l’ai fait vraiment « naturellement », presque de manière égoïste: Il fallait que je sois près d’elle, je ne pouvais pas ne pas être auprès d’elle. C’était une attraction irrésistible.
J’ai la vanité de penser que cela lui a fait beaucoup de bien. Elle a dit plus tard à ma fille qu’elle ne pensait pas que je l’aimais à ce point – Il faut dire qu’avant cela nos rapports étaient très tendus, et c’est un euphémisme! Un bienfait psychologique donc, pour cette démonstration d’affection mais aussi une présence apaisante car je suis d’un naturel calme, et je me suis appliquée pendant tout mon séjour auprès d’elle – et durant toute sa maladie d’ailleurs – à rester le plus calme possible, pour pouvoir lui transmettre le plus de sérénité possible :
Je ne lui parlais que quand elle en avait envie, je lui disais le plus souvent des paroles positives et rassurantes, je dormais beaucoup aussi !!(Elle me disait que ça lui faisait du bien de me voir dormir dans le lit à côté d’elle,… ça devait lui rappeler le temps où j’étais enfant et où nous n’étions déjà que toutes le deux !) . Je dormais la nuit d’un sommeil lourd et je faisais des siestes vraiment très profondes aussi. (un post viendra sur les bienfaits du sommeil). En fait, j’essayais surtout de ne pas songer à mes propres peurs, pour moi et aussi pour ne pas les lui transmettre.
Dans la mesure du possible, je pense qu’il faut éviter de projeter ses propres peurs sur le malade, et aussi de le culpabiliser…
Quoi faire pour aider au moment du diagnostic?
Après cette opération de l’intestin, nous avons abordé le problème du poumon et maman a été confiée aux bons soins du Dr Duboeuf, pneumologue à la clinique Clémentville de Montpellier. Dans cette deuxième phase de notre épopée, Je me suis aussi rendue disponible pour toujours être à ses côtés lors de ces rendez-vous. (Étant salariée et travaillant à 100 km de chez moi, j’ai bénéficié de l’opportunité d’un temps partiel, avec off les lundi et vendredi).
Dans le manuel du parfait aidant, (que nous essayons d’amender ici un peu chaque jour), il est recommandé que la personne malade soit accompagnée lors de ses rendez-vous médicaux importants. Surtout lorsqu’elle reçoit des résultats d’examens médicaux. Lorsque le médecin prononce le mot fatidique – cancer, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, etc…, – le patient entre en état de choc, nous explique-t-on. Sa capacité à absorber l’information diminue beaucoup. Certaines personnes diront même qu’elles ne se rappellent plus ce que leur médecin leur a dit. Le choc est trop important.
Si un proche est à ses côtés, il peut ensuite lui demander ce qu’il a retenu sur la maladie et les traitements, et vérifier s’ils ont compris la même chose. C’est une bonne idée que l’accompagnant prenne des notes durant le rendez-vous. On cerne alors plus facilement les sujets à éclaircir…et ça permet aussi de se donner une contenance, car les annonces ne sont pas chose facile pour l’aidant non plus.
Comment réagir devant des pleurs ou de la colère?
La personne qui reçoit le diagnostic risque fort de réagir émotivement à la nouvelle, par des larmes, des injures même parfois. Ça arrive… Un contrecoup tout à fait normal dans ces circonstances.
Je ne sais pas si c’est parce que j’étais à ses côtés ou si c’était vraiment fidèle à son tempérament de femme forte, mais maman n’a absolument jamais bronché lors de ces rendez-vous. Je sais qu’elle n’arrivait pas à dormir la nuit précédente mais il n’en paraissait rien quand nous nous retrouvions devant la clinique. Elle était pomponnée, toujours coquette, habillée comme si elle se rendait dans une soirée, toujours souriante, et animée d’une démarche plus que dynamique.
Il me semble évident que les traits de caractère « dans le civil » de la personne ressortent de manière exponentielle dans ces moment-là. Pour maman, que ma grand-mère affublait du surnom de duchesse de Kagaraspaki, c’était une représentation théâtrale, une de plus, où il fallait se montrer forte et brave, belle bien sûr. Combative, ça c’était très naturel…ce n’était pas une composition, loin de là.
De manière générale, un moyen d’apporter du réconfort à la personne qui vient d’apprendre qu’elle est malade, consiste « simplement » à accueillir et à accepter sa réaction, quelle qu’elle soit, conseillent les professionnels de santé. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de recevoir un diagnostic. On peut penser qu’on ne réagirait probablement pas de la même façon qu’elle mais il faut accepter que c’est sa façon de réagir et surtout, ce qui me semble le plus délicat, mettre ses propres émotions de coté pour ne pas sur-réagir, et rajouter du stress au stress. Je m’astreignais à cette discipline, j’en faisais un point d’orgue parce que je savais que cela avait un effet doublement bénéfique pour maman : par cette attitude – en apparence – paisible, je la rassurais et surtout elle ne voyait pas sa fille être dans l’inquiétude ou dans la peine.
Le diagnostic ébranle nos vies, celle du malade et celle de ses proches, à plusieurs égards, « On est assez confortable dans notre vie, on a confiance en l’avenir puis, soudain, tout ce qui avait été prévu, tout ce qu’on tenait pour acquis et qui pourtant ne l’était pas, est menacé de nous échapper. » C’est un véritable séisme.
Comment offrir de l’aide?
D’abord et avant tout, se montrer disponible « S’il y a quelque chose que je peux faire pour toi, je voudrais que tu saches que je suis disponible à tel moment et que je vais faire ce que tu vas me demander de faire. » Et bien entendu, répondre à l’appel le moment venu.
J’ai mis à profit mon temps partiel non seulement pour accompagner maman dans tous ses rendez-vous médicaux mais aussi pour lui proposer des dérivatifs : elle adorait aller se balader à la mer, ou encore aller au cinéma. J’ai essayé de faire le plus possible de choses avec elle, pour elle et
aussi pour moi, pour profiter du temps qui nous restait, pour rattraper le temps perdu aussi, et pour lui apporter du bien être aussi, des moments agréables. Maman vivait seule ; c’était un choix de vie depuis longtemps et elle se disait ravie de pouvoir vivre seule, « tranquille » chez elle, vivre sa maladie « recluse » mais je pense que ce n’était pas toujours facile pour elle de se retrouver confrontée à ses angoisses et ses peurs.
Ma sœur lui a permis d’avoir son loisir préféré : aller tenir la caisse de son restaurant. Retraitée, maman se sentait investie d’une mission, elle passait la journée auprès de ma sœur et cela lui procurait une vie sociale animée qu’elle affectionnait tout particulièrement. Ainsi, chacune dans notre style nous avons pu lui offrir une présence bienveillante, le plus souvent possible.
Je reviendrai plus tard, dans un autre post sur l’aide, ou plutôt l’assistance beaucoup plus directe et opérationnelle que nous avons pu lui apporter dans les derniers mois. La ligne est alors devenue beaucoup plus mince entre l’aider et décider pour elle. Est-ce au malade et non aux aidants naturels de déterminer à quel moment et de quelle façon l’aide sera offerte ? A suivre donc dans un autre post.
En attendant, n’hésitez pas à nous faire part de vos témoignages, d’aidant, d’aidé :
Voir aussi l‘article-Dictionnaire amoureux de l’aidant : A comme Aidant
Dans nos accès de peur, ou de colère, on cherche souvent une raison à la maladie. La maladie fait peur à l’entourage et aux proches. Nous cherchons une raison car c’est plus facile à gérer : « Tu n’as pas fait assez de sport » « Tu as bu trop d’alcool » « Tu n’as pas eu une bonne alimentation ».
Caroline Gut
mann dans son livre « les papillons noirs ».
lefilentrenous.wordpress.com 